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Federica, affetta da malattia rara dalla nascita – LA STORIA

CATANIA

Federica, 21 anni lo scorso 16 novembre, convive con una malattia rara  – l’angiodisplasia linfatica in tutto il fianco sinistro (lifoangioma cistico recidivo) – da quando è nata.
Una vita di sacrifici continui.
Il primo intervento chirurgico a un mese. Non risolutivo peraltro, al Bambin Gesù di Roma. Da lì parte il continuo peregrinare verso la risoluzione, che non è ancora arrivata.
La madre: «Ho bisogno di aiuto».

Nel corso degli anni, Federica è stata sottoposta a diversi interventi chirurgici al Gaslini di Genova, alla Villa Salus di Augusta e all’ospedale Vittorio Emanuele di Catania (l’ultimo intervento nel 2004).
Dopo alcuni anni scatta la decisione di fare un intervento definitivo ma, circa 20 giorni rima della data fissata, il chirurgo spiega che a seguito di carenza di personale all’ospedale Vittorio Emanuele di Catania, l’intervento non può essere effettuato.

Quello che vi raccontiamo è tutto documentato, con lettere di ricovero, motivazioni mediche e firme dei dottori.

L’intervento quindi, non si fa e da quel momento, e dopo qualche settimana dalla mancata operazione, il calvario di Federica si manifesta: inizia a perdere sangue dalla fistole esterne che la malattia presenta.

«Mi sentivo impotente, incapace di aiutare mia figlia – spiega Maria Teresa Pappalardo. Io e i miei familiari eravamo inermi. Non sapevamo come evitarle tutte quelle sofferenze.
«Così ci mettemmo a cercare su internet, se ci fosse in Italia qualche medico specializzato nelle angiodisplasie finché trovammo l’unico dottore che negli anni si fosse occupato di malattie linfatiche. Tutti gli indirizzi portarono alla nomina del prof. Raul Mattassi, luminare specializzato nelle angiodisplasie linfatiche».

Dopo un contatto telefonico fu fissato un appuntamento nello studio di Mattassi, a Milano. Il viaggio di per sé, già un problema: fisico ed economico.
«All’appuntamento – prosegue Maria Teresa – il medico ci disse che bisognava sottoporre Federica a una serie di interventi chirurgici per risolvere pian piano il suo grave problema».

Nel maggio del 2011 Federica viene ricoverata d’urgenza a Milano per una grave infezione; nel corso della degenza ha avuto la necessità di trasfusioni di sangue fino all’intervento chirurgico iniziale.

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Federica

«Ogni 3,4,6 mesi eravamo all’ospedale Humanitas Mater Domini di Castellanza (Varese). Federica si è sottoposta a 14 interventi tutti eseguiti dal prof. Mattassi, dal 2011 al 2016; l’ultimo a maggio».

Dopo l’ultimo intervento, sembrava andasse tutto per il meglio ma con il passare delle settimane, appaiono 3 fistole cavernose che, seppur curate con medicazioni appropriate, non guarivano.
«Il 28 maggio, dopo soli 20 giorni dall’intervento – riprende la mamma di Federica – ecco ripresentarsi la febbre (a 40°, ndr), spossatezza e malori; così ci recammo all’ospedale Garibaldi di Catania dove scoprimmo grazie alla dott.ssa Mauro, che decise di far fare a Federica una Tac: avevano dimenticato un corpo estraneo e precisamente un drenaggio lungo 12 cm.
«Ci recammo d’urgenza all’aeroporto di Catania, con mia figlia in quelle condizioni, per andare a Castellanza dal prof. Mattassi per cercare di capire cosa fosse accaduto e chi fosse stato a causare quel disastro. Dopo l’intervento per asportare il corpo estraneo, l’amara risposta: secondo Mattassi l’errore non era stato causato da loro».

Eppure, gli ultimi interventi erano stati effettuati tutti dalla sua equipe!

Federica si ritrovò quindi con una fistola cavernosa più lunga e larga del corpo estraneo che fu curata dopo un  periodo di ricovero. Ma al rientro a Catania, dopo alcuni giorni, Federica iniziò ad avere nuovamente febbre, spossatezza e dolori così, come a rivivere un’esperienza già vissuta, Federica con sua madre e suo padre, tornano al Garibaldi di Catania dove viene riscontrata una grave infezione: era nuovamente in setticemia (curata poi con antibiotici e con 3 sacche di plasma).

«Mi misi nuovamente in contatto con il prof. Mattassi – racconta Maria Teresa. Mi spiegò che per evitare che tutto ciò si ripresentasse, era necessario sottoporla a diversi interventi di chirurgia plastica per asportare tutte le parti del fianco e della coscia sinistra piena di vescicole (o fistole, ndr) che causavano le infezioni, provocando dolori inauditi».

Questi trattamenti sono molto delicati e di lunga degenza che vanno dai 6 agli 8 mesi.  Praticamente Federica e sua madre si trasferiscono lì, a Castellanza, lontano dagli affetti familiari, oltre a tutta una serie di altre difficoltà logistiche.

Ma si sa, spesso piove sul bagnato e alla problematicità quotidiana di convivere con una malattia rara e le conseguenze che ne derivano, si solleva anche una situazione economica “stretta” ancor più gravata viste le continue partenze.
«Avrei bisogno  di un sostegno economico perché da soli non riusciamo ad affrontare e a sostenere tutte le spese. Mi rivolgo alla generosità di persone che leggendo la nostra storia ci aiutino a dare speranza a Federica, e a darle una vita migliore».

Il papà di Federica fa l’infermiere; la madre non lavora: si occupa di lei. Federica, che pur con grandi sacrifici si è diplomata all’alberghiero, non è nelle condizioni di poter trovare un lavoro perché riesce a stare in piedi per non più di due ore al giorno. Per buona parte della giornata si riposa.

Ogni giorno di permanenza a Castellanza, costa 60 euro al giorno. E parliamo solo della camera presa in affitto. Federica percepisce 290 euro al mese di indennizzo dall’Inps di “invalidità civile” che però perderebbe se, lavorando, maturasse un guadagno annuo superiore ai 4.800 euro (ossia 400 euro mensili!).

«Le condizioni di salute di Federica sono stazionare – riprende a spiegare la madre – nel senso che le “bolle” sono ancora vistosamente presenti sul fianco sinistro, segno evidente che l’infezione non è stata ancora curata definitivamente. Ha un “palloncino” nella parte sinistra dell’addome pieno di liquido misto a sangue. Un rigonfiamento che stenta a rientrare».

Federica dovrà ripartire a gennaio, per l’ennesimo intervento plastico. Ma i soldi non sono sufficienti.

Noi di UltimaTv, che abbiamo raccolto la testimonianza di Maria Teresa Pappalardo, ci facciamo portavoce del loro problema, aiutandoli e diffondere la loro storia, nell’auspicio che il mondo civile possa in parte, contribuire ad affrontare il lungo periodo di trasferta a Varese. Ed è per questo che indichiamo i numeri della Posta Pay della mamma di Federica (4023 6006 3180 1935). Chi può aiutare questa ragazza, questa famiglia, agisca. Anche un piccolo gesto può essere determinante.

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